冰桶挑战之后,认识渐冻症和它背后的棒球故事

  •    2020-06-19
  • 无论你身处哪个年代,一定对上面这段歌词一点也不陌生。《海绵宝宝》开播至今近20年,是许多人的童年回忆,甚至是许多家长陪伴孩童的岁月。不只深受孩子喜爱,《海绵宝宝》之所以能成为跨时代的经典,正是因为动画里海底世界的幽默笑点、反讽双关,与各种个性鲜明又可爱的海洋生物。

    很遗憾的,《海绵宝宝》原创者史提芬・海伦伯格(Stephen Hillenburg)在2017年3月就已发出声明,坦言罹患「渐冻症」,历经一年多与病魔对抗,还是于2018年底不敌「渐冻症」离世,享年57岁。其实早在2017年3月,上帝就已经判了他死刑。因为渐冻人,至今仍普遍认为是个不治之症。

    还记得前几年疯传的「冰桶挑战」(Ice bucket challenge)吗?无数响应的群众将水桶中的冰块及水倒在自己头上,并且将整个过程拍成影片,上传至社群网路。这个活动为全球各地支援渐冻症患者的机构在极短时间募得了大量的捐款,也让世界各地更多的人知道这个疾病──肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)。

    2018年5月,大联盟也发生了一件温馨的小故事。在2017年的休赛季中,圣路易红雀队将右外野手Stephen Piscotty交易至位于加州的奥克兰运动家队,让Piscotty能就近照顾罹患渐冻症的母亲。母亲离世仅隔一日,Piscotty便回到球场并被排入先发名单,运动家总教练Bob Melvin则表示,Stephen非常想要上场。

    二局下半,Piscotty踏上打击区,全场球迷以及球员起立为他鼓掌打气,对方太空人队的先发投手Lance McCuller Jr.也刻意退开投手板,让Piscotty接受大家的鼓励。

    Piscotty用手轻拍胸口以表示对大家的感谢,接着,打出了一支一垒安打。

    芝加哥小熊队日本投手达比修有和王牌投手Jon Lester,也都各捐出了一万美金给Piscotty所创办的渐冻人发展关怀基金会,展现了职业球员对这个疾病的重视及关心。

    Piscotty的队友,运动家队的游击手Marcus Semien说:

    肌萎缩性脊髓侧索硬化症,也称为渐冻症,是一种渐进且致命的神经退行性疾病。由于上、下运动神经元退化和死亡的关係,肌肉会逐渐衰弱、萎缩,大脑也会完全丧失控制运动的能力,最终造成发音、吞嚥,以及呼吸上的障碍。晚期疾病病人可一直保持清晰的思维、保留发病前的记忆、人格和智力。有90~95%案例的发病原因不明,约5~10%则是遗传自父母。

    早期出现的症状取决于哪些运动神经元最先受到影响,大部分的患者症状出现在手臂和腿部这些远端肌肉。虽然发病的顺序和程度因人而异,但是大部分病人最终都会无法行走或是使用双手,同时,他们也会丧失说话和吞嚥食物的能力。大部分渐冻症患者从病发开始三至五年内会死于呼吸衰竭,只有约4%的病人存活超过10年。咀嚼和吞嚥困难也会增加进食的难度,以及产生吸入性肺炎的风险。

    物理治疗在渐冻症患者的病情改善上也至关重要,具体来说,治疗师能够为病人设定短期目标,并通过延长肌力衰退的时间、维持耐力、减缓疼痛、预防併发症的发生、促进自理能力等。笔者自己就在不同医院实习的时候,接过数个渐冻症的病人,过程中我们去教导家属如何帮助个案移位及摆位技巧;协助从事肢体运动与伸展,维持肌力与活动度,也教导他们适当的咳痰技巧,让病人能在呼吸功能退化前更加熟练。除此之外,卫教病人改变承重部位来避免压疮问题产生,以及让病人能够学会自己去完成一些生活上需求。

    有关渐冻症的故事,一定要提到在二十世纪初那个遥远年代的故事。,纽约洋基队一垒手Lou Gehrig已经在生涯14年内连续出赛2130场比赛,但在同年5月2日的比赛中,却提出了自愿坐板凳的请求。比赛开始前,老虎队主场的播报员告诉全场观众:

    底特律的球迷全部起立鼓掌致敬,而Gehrig只是双目含泪地坐在休息区的板凳上。

    6月19日,Gehrig被确诊为肌萎缩性脊髓侧索硬化症,6月21日,洋基队宣布Gehrig因病退休,一切进展之快,完全出乎了大家的预料。

    ,纽约洋基将这一日命名为"Lou Gehrig Appreciation Day"加以纪念,Gehrig在搀扶下来到本垒板前的麦克风,环顾满场观众片刻后开始发表演说。

    一代传奇球星,就此谢幕。而这段演讲,可谓Gehrig生涯最经典的时刻之一。

    后人也以他的名字为这个疾病命名,Lou Gehrig's disease也成为了渐冻症最着名的别称。

    延伸阅读冰桶挑战一周年:我们的捐款往哪去了?两年前的「冰桶挑战」,今日淋出研究成果霍金长久而绚烂的一生,在渐冻症史上同样是科学奇蹟

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